Rencontre avec l’Association  » La Vie par un Fil » !

Artimon soutient l’Association La Vie par un Fil (LVF) depuis 2012. Nous avons souhaité prendre des nouvelles de l’Association pour savoir comment elle faisait face à la pandémie et ses bouleversements quotidiens.

© La Vie par un Fil

Entretien avec Valérie JOUBERT, Co-Vice-Présidente de LVF, une des référentes pour la Région IDF-Centre et maman de Marc, en nutrition parentérale.

Pouvez-vous nous présenter La Vie par un Fil et l’essence de son action ?

La Vie par un Fil, association pour enfants et adultes en nutrition parentérale et entérale à domicile est une association nationale à but non lucratif créée en 1987. Elle est reconnue d’intérêt général et régie par la loi du 1er juillet 1901.

La nutrition artificielle à domicile (NAD) est assez méconnue en France. Elle concerne les patients atteints en majeure partie de maladies rares telles que l’insuffisance intestinale et le syndrome de grêle court. Ce soin à domicile permet aux bénéficiaires de mieux vivre et gagner en autonomie. Les gestes techniques et l’hygiène sanitaire irréprochable sont primordiaux. Cette méthode de soins permet, aux enfants et adultes qui doivent y recourir, d’être chez eux, entourés de leurs proches et avoir ainsi une vie presque normale.

L’Association a été créée par des parents des hôpitaux Necker et Debré ; elle a pour vocation de rompre l’isolement des familles et de défendre les droits des patients.

Le fonctionnement de notre association repose sur ses adhérents (environ 200 tous les ans), son conseil d’administration (20 personnes) incluant le bureau. Tous sont bénévoles et sont répartis sur le territoire national.


© La Vie par un Fil

La Vie par un Fil se positionne comme « l’interlocuteur et le partenaire privilégié des patients, petits et grands, de leurs familles, et des professionnels de la santé et de la nutrition artificielle ».

Nos objectifs clés :

  • Rompre l’isolement et susciter l’entraide : organisations de rencontres régionales et nationales ; groupe fermé FB ; site LVF ; contact mail et téléphonique.
  • Faciliter le lien avec le corps médical et défendre les patients : échange avec les différents centres labélisés et les équipes médicales ; intervention auprès des instances de santé et ministérielle pour maintenir les droits et la sécurité des patients ; présence dans les manifestations françaises et internationales traitant de la NAD. 
  • Favoriser le lien, l’insertion scolaire, sociale, professionnelle : document « Aides aux familles et aux patients en NAD » et guide de la scolarité des enfants en NA, disponibles sur notre site.
  • Faire connaitre et reconnaitre la NAD, diffuser l’information et formaliser les bonnes pratiques de la NAD : Le livre blanc composé de 5 guides, téléchargeables sur notre site ; interventions auprès des partenaires des CHU, soutien au Film « Vivre (presque) comme les autres » de Smaïl BELDJELALIA, sélectionné au festival Entre 2 Marches de Cannes.

Une entraide de proximité, organisée sur 6 grandes régions, est assurée par les membres du CA. Pour ma part, j’interviens sur la région IDF-Centre. J’organise des événements, des partages d’expérience et toute autre action qui permet de lier et souder les adhérents, et de trouver des partenaires pour nous aider à financer nos projets.

Rencontre Régionale 2018 à Disneyland Paris © La Vie par un Fil

Quelques projets pour 2020/2022 :

  • Obtenir la reconnaissance « Association d’utilité publique ».
  • Développer la communication : newsletter, faire vivre le site, réseaux sociaux, boutique solidaire en ligne avec la vente de goodies LVF.
  • Rencontre nationale en 2022 pour nos 35 ans avec 1 journée dédiée à nos partenaires et le financement d’un site en exclusivité
  • Faire mieux connaitre et reconnaitre la NAD en poursuivant le livre blanc : Guides « aidants » et « qualité de vie »
  • Concrétiser la formation parents-experts

Et dans nos rêves les plus fous organiser un Nutrithon !!

D’autres « associations-filles » existent :  La Vie par Un Fil-Belgique a vu le jour en 1995, puis l’Association italienne Un Filo per la Vita en 2005. Nous avons des contacts avec d’autres associations à l’international : en Suède, Home Artificial Nutrition ; en Angleterre, PINNT.

Depuis plus de 2 mois maintenant, nous traversons une crise sanitaire sans précédent qui a bouleversé notre quotidien. Quelles sont les difficultés majeures auxquelles vous avez dû faire face et quelles solutions avez-vous pu apporter à vos adhérents ?

Quand on est parent de patient ou patient, la principale préoccupation est de disposer de tout le matériel médical nécessaire au bon déroulement des soins dont on a besoin, et ce, tous les jours !

La NAD exige de respecter un protocole de soin strict comprenant du matériel à usage unique et champs stériles. Les masques et le gel hydroalcoolique sont deux éléments indispensables pour nous, au quotidien, pour respecter les règles d’asepsie. Comme vous le savez, c’était quasi-mission impossible d’en trouver au début de la crise sanitaire. L’enjeu était vital pour toutes les familles.

C’est pourquoi, nous avons mené une action auprès du Ministère de la Santé et de la DGOS, afin que les patients hospitalisés à domicile que nous sommes, ne soient pas oubliés. À la suite de cela, nos prestataires de santé, dont les stocks étaient, dans un premier temps, réquisitionnés par l’état, ont pu débloquer une partie de leur matériel pour nos besoins. Pour autant, cela n’a pas été suffisant pour revenir à une situation normale et sécuritaire pour nos soins.

Grâce à notre réseau avec le corps médical, les centres agréés et l’aide de nos partenaires, sociétés spécialisées dans la fourniture de matériel médical, nous avons fait face à l’urgence grâce à la mise en place d’un protocole « de fortune », toujours en place actuellement. La nutrition artificielle à domicile n’ayant pas été reconnue comme pathologie essentielle pour bénéficier de la réquisition des masques, nous avons dû composer avec toutes les bonnes volontés.

Le confinement nous a tous obligé à couper nos liens avec l’extérieur. D’autant plus difficile sûrement quand ces liens, notamment scolaires, par exemple, nous coupent de l’isolement. Comment faites-vous pour rompre ce sentiment d’isolement des familles ?

Il est vrai que le confinement a été une période difficile, mais comme pour tout un chacun. La difficulté a été de maintenir le suivi médical de nos pathologies et de surmonter la peur d’aller à l’hôpital.

Nous savions déjà que la communication au sein même de l’Association, mais également en externe, avait un rôle important à jouer dans nos actions. Ces deux derniers mois, où les rencontres physiques étaient proscrites, n’ont fait que le confirmer.

Chaque année, nous organisons lors du week-end de l’Ascension les Journées Nationales des Familles, grand rassemblement de l’Association. Cet événement, très attendu et apprécié, nous permet d’échanger et de renforcer notre cohésion et notre solidarité.

Les parents d’enfant malade ou les patients adultes ont des soucis financiers : frais de matériel et de fonctionnement inhérents à la maladie; perte partielle ou totale de salaire due à l’impossibilité de travailler ou diminution du temps de travail dans le meilleur des cas. Les aides d’état ne permettent pas de combler ce manque à gagner. Ces situations financières difficiles empêchent bon nombre de familles de partir en vacances et même tout simplement en weekend.


« LVF participe à plus de 60% aux frais de séjour du weekend national. Le soutien financier d’Artimon nous permet de financer cet événement, véritable moment de ressource, de bonheur pour toutes nos familles. »

Valérie JOUBERT

Journées Nationales des Familles 2018 à Ayen – © La Vie par un Fil

Cette année, à contre-cœur, nous avons dû l’annuler. Nous réfléchissons à « digitaliser » l’événement avec les outils de visio-conférence en vogue pour maintenir ce rendez-vous et conserver le lien avec nos adhérents.

En raison du confinement, afin d’informer nos adhérents mais également le public sur nos activités, nous avons avancé le lancement de notre newsletter mensuelle Au bout du Fil. Le 1er numéro est paru en mai 2020 !
Nous y abordons des sujets accessibles à tous et sa diffusion virale permettra à tout patient potentiel et son entourage de trouver l’information.

Nous pouvons tous être, un jour ou l’autre, amenés à devoir bénéficier de cette méthode de soins, soit par malformation de naissance ou après un accident ou une opération, pour un temps défini ou à vie. Il est important, à ce moment-là, de pouvoir trouver les informations sur la NAD.

C’est pourquoi, la communication est un enjeu majeur pour La Vie par un Fil, pour que nos actions aient une plus grande résonance.

Nous sommes très impliqués lors des Congrès annuels de la NAD, soutenus par la SFNCM, les MaRDi. L’Association rencontre ainsi des médecins, laboratoires, fabricants et entreprises prestataires de services afin de faire connaître ses actions. Cela nous permet de rester informés des dernières innovations techniques et scientifiques en matière de NAD et d’expliquer nos attentes de patients à domicile. Lors du dernier congrès des Journées Francophones de la Nutrition (JFN), à Rennes en novembre dernier, nous avons présenté et distribué 2 livrets : « La pompe idéale pour la nutrition parentérale à domicile souhaitée par les usagers et leur famille » et « La pompe idéale pour la nutrition entérale à domicile souhaitée par les usagers et leur famille ».

Nous entretenons des contacts réguliers avec les 18 centres labellisés de nutrition parentérale à domicile, répartis sur le territoire, afin de construire avec eux une meilleure prise en charge générale des patients.

Depuis plusieurs années, nous avons rédigé un Livre Blanc de la NAD déclinés en quatre guides pour présenter et expliquer cette méthode de soins : Guide pratique du quotidien à domicile (2013), Guide des transitions vers l’âge adulte (2014), Parcours de vie à l’âge adulte (2016), Polyhandicap et Troubles associés – Partie 1 (2017) et Nutrition entérale & polyhandicap en Institutions-Partie 2 (2019). D’autres sont en projet…

Tous ont reçu le label de la SFNCM (Société Francophone – Nutrition clinique et métabolisme), ancienne SFNEP, et sont considérés comme la référence dans le domaine.

La Vie Par Un Fil soutient un magnifique documentaire de Smail BELDJELALIA, « Vivre (presque) comme les autres », relatant la vie de patients en insuffisance intestinale, certains greffées, d’autres en nutrition artificielle. Ce film est sélectionné au Festival International du Film « Entr’2 marches », qui aurait dû avoir lieu du 13 au 17 mai à Cannes. Avec le confinement, cette 11ème édition a été reportée sine die. Nous espérons fortement qu’elle aura bien lieu afin que le film y soit projeté. Grâce à cette mise en lumière du cinéma, la NAD sort de l’ombre et se fait connaître, ce qui favorise le « bon moral » de nos adhérents.

Nous réfléchissons également à des actions à mettre en place avec notre parrain depuis 2014, Michel ROTH, grand chef cuisinier, Meilleur Ouvrier de France et Bocuse d’Or en 1991, 2 étoiles au Guide Michelin en 2009 pour le restaurant L’Espadon de l’Hôtel Ritz Place Vendôme à Paris.

Allier le plaisir des yeux et des sens de la gastronomie quand il s’agit de nutrition artificielle, pour des personnes, qui de fait ne peuvent manger normalement, nous a semblé évident.

Nous renforçons progressivement notre présence sur les réseaux sociaux. Pour promouvoir nos actions et faire connaître l’Association, nous sommes actuellement présents sur Facebook, LinkedIn, Twitter et Instagram en plus de notre site Internet. J’invite d’ailleurs tous vos lecteurs à suivre nos actualités sur ces canaux s’ils le souhaitent.

Toutes ces actions de communication donnent de la légitimité à notre association et participent à défendre les droits des patients. Cependant, pour être incontournable sur toute décision concernant la NAD, LVF doit atteindre le statut d’association « d’utilité publique ». Pour cela, nous avons besoin, entre autres, d’augmenter le nombre de nos adhérents et porter de nouveaux projets ambitieux !

Pour conclure cet entretien sur une note positive, pourriez-vous nous raconter votre meilleure souvenir au sein de l’Association La Vie par un Fil ?

Malgré les difficultés du quotidien, nous avons heureusement de nombreux beaux souvenirs à l’association, notamment lors des Journées Nationales des Familles.

J’ai cependant un souvenir particulier qui me vient à l’esprit. Une des mamans de l’association m’a parlé d’un film protecteur innovant et complètement étanche, Secuderm, testé et approuvé par les plongeurs commandos de la Marine Nationale Française.

Véritable révolution pour tous les patients portant un cathéter ! Ce produit leur permet enfin de protéger de façon fiable et durable leur cathéter de toute infiltration d’eau. Ils peuvent ainsi profiter de longues baignades comme tout le monde. Marc a pu prendre des cours particuliers de natation dans la piscine de ses grands-parents avec une championne olympique !! L’été, cela lui permet de se rafraîchir, lui qui souffre facilement de déshydratation.

Ce sont ces innovations technologiques et scientifiques qui donnent l’espoir d’une vie meilleure pour tous nos patients, et en ce moment, on en a tous besoin !

Propos recueillis par Laure RENEVIER


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L’Association La Vie par Un Fil n’est pas reconnue d’utilité publique et ne touche, à ce titre, aucune subvention de l’Etat. L’Association vie des cotisations de ses adhérents, des dons et de soutiens d’entreprises privées. Si vous souhaitez les soutenir, cliquez ici.

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